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糖原病 と 病院 に行く ハードル

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糖原病

末っ子は 糖原病 故、基本的に肝機能が悪いため、医師から 病院 へ行く ハードル を今までより下げるよう言われています。

糖原病 の 病院 へ行く ハードル がよくわからない

私は発熱だけでは基本的には行きません、自宅で様子を見ます。病院へ行くときは、

発熱が数日継続する:何か感染症の可能性??

発熱に伴い食欲が飲水量が明らかに低下:脱水の可能性??

発熱に伴い呼吸が苦しそう、ゼイゼイしている:喘息発作??

発熱に伴い、発赤がある:何か感染症の可能性??

発熱に伴い、嘔吐や下痢を繰り返す:脱水や胃腸炎の可能性??

発熱に伴い、反応が乏しい、ずっと泣いている:全身状態かなり悪そう??

など、発熱と同時に何かある時にしか行きません。

熱があるけど、元気で普通に食べて飲んでしているだけでは行きません。

下痢や嘔吐があってもすぐには病院へは行きません。

その後食べても飲んでも出てしまうとか、飲めない食べないとかがあれば行きます。

きっと病院へ行くハードルは、看護師という仕事柄か他の方よりも高いと思います。

医師もそれを知っているせいか、私に病院へ行くハードル下げるよう伝えました。

しかしそのハードルがよくわかりません!というのが正直な感想です。

言い方が悪いけど、ただ熱が出ただけでも行かなくてはいけないのか、ちょっと吐いただけでも行かなくてはいけないのか。

その辺がよくわかりません。

基本肝機能が悪いから、ちょっと風邪を引いただけで、ちょっと胃腸炎になっただけで、もっと悪くなるという事もわかります。

しかしそんなんでいちいち病院へ行っていたら・・・きりがないと言うのでしょうか・・・

今まで通っていたかかりつけのクリニックは自転車3分、この病院は自転車で10分くらい。

今までのクリニックに比べたら行きにくいというのも正直な感想です。

4、3歳の子どもがいていちいちその都度行くのは正直面倒くさいというのもあります。

もちろん、末っ子のために必要なのであれば行くのですが・・・

その辺のさじ加減げ正直わかりません。

糖原病 に伴い 病院 へ行く ハードル を下げた結果、とりあえずいく!?

私も末っ子のことが心配なので、熱が出て食欲がいつもより無くなった時に1回、発熱に伴い少しゼイゼイした時に1回、計2回土曜日と夜間に救急外来に行きました。

(それ以外にも発熱が2日続いた時、下痢が1週間続いた時にも行きました。)

今までであれば、週明けまで待とう、朝まで待つと思ってわざわざ救急外来には行きませんでしたが、その辺のさじ加減が全くわからないため、とりあえず受診しました。

行って診察を受けて帰宅するまでで最低でも1時間30分はかかります。

これからこれが頻回にあると考えると・・・正直大変だなと思います。

仕方がないと言えば仕方がないのです。

ただなんかこういう時に「やっぱり普通の子とは少し違う」という現実を突きつけられる感じがします。

上2人だと通常の診察を待つのを、末っ子となるとすぐにでも救急外来を受診する。

仕方がないんですよ、生まれつき肝臓が悪いからそらぁ普通の子とは全く違います。

そんなん知ってるつもりだったけど、でもなんか「やっぱり病気を抱えているのか・・・」と思うと少しだけ落ち込みます。

だって普段の末っ子見ていると、とても難病を抱えているとは正直思えません。

普通の子どもと一緒です。だから普段は末っ子が病気という事を私もそれ程意識していません。

それがこういう時になんか、ぐさっと突きつけられる感じがします。

まだまだ小さい人間だなと思います。

今日の写真
大好物は肉!!!!