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糖原病と お腹

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糖原病

糖原病 の末っ子の お腹 について記載します。

肝臓がずっと大きい故にすごい お腹

糖原病の中でも肝型糖原病と言って、肝臓に疾患があるため肝臓が通常より大きいです。現段階では普通のお子様と比較して3倍はあると言われています。

正直私としても、それも大丈夫なのかとたまに心配になります。

あんな小さな身体の中に普通より3倍近い肝臓があって、他の臓器は大丈夫なのか。

単純に考えて肝臓が結構な体積を占めている分、他の臓器が圧迫されている可能性があると思います、結果的に他の機能に影響がないのか。

私は助産師なのでどうしても妊婦さんと比較してしまうのですが、妊婦さんも妊娠に伴い子宮が大きくなります。

妊娠後期にもなると、膀胱が圧迫されて頻尿になったり、腸が圧迫されて便秘になったり、胃が圧迫されて胸焼けっぽくなったり、肺や心臓が圧迫されて息切れや動機を感じる方がいます。

確かに子宮と肝臓は全然違うから、比較するのがおかしいとは思いますが・・・

でも不思議な事に他の機能や臓器は至って普通なんです。もちろん様々な検査をしています。

これがこの病気の特徴だと専門医は言っていました。

本当に肝臓以外にほぼ症状がないそうです。

個人的には心配もありますが、不思議で不思議で仕方がありません笑

お腹 が大きい故に歩くのが遅い??

これは一概にお腹のせいとは言えないかもしれませんが、なんせお腹が普通の子よりもめちゃくちゃ出てます。

この月齢の子どもはみんな幼児体型で立派なお腹をしているのですが笑、ずば抜けて出てます。

当たり前ですよね、肝臓3倍ですもん。

その影響か、ずっとよちよち歩きです。走るとか当分出来る気がしません。

そして頻繁にこけます。坂道とかつまづくとかではなく普通のフラットな道でこけます。

疾患故背も低いので、なんか見てて本当にバランス保つのが大変そうです。

また妊婦さんに例えてしまうのですが、お腹が大きな妊婦さんも走る事は出来ないしバランスを保つのが難しいです(故にヒールはお勧めしません)。

あれに近い感じがします。

末っ子なりに頑張って歩いていて、親としてはそれが可愛いし心の中で全力応援しているのですが、このお腹とずっと付き合っていく末っ子がもっとスムーズに歩けるようになる日が来るのかな?と最近思ったりします。

まぁくるんですけどね、いつか来るんですけど、きっと他のお子様依は遅いだろうなーと思っています。

でもいいんです、あまり周囲と比較してはいけないと頭の中ではわかっているから。

人の身体ってよく出来ている

それにしても人の体ってよく出来ていますね。

肝臓が大きくて他の臓器がぎゅうぎゅうに狭くてもちゃんと役割は果たしてくれていますから。

すごいなぁーと改めて実感しています。

もちろんそういうのを含めて今後もずっと定期的に病院に通い検査をする必要はありますが、現段階では末っ子の身体の中は中でいい感じにバランスを取ってくれているみたいです。

今日の写真
銀座のど真ん中にとらやカフェ!