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糖原病の定期検査と診察

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糖原病

先日 糖原病 の末っ子、 定期検査 と 診察 を受けてきました。

糖原病、今後のフォローについて

当面は入院施設もある近くの小児科で3ヶ月に1回は採血と診察、年に1回は入院し画像検査。

そしてその結果を全て持参して年に1回は生育医療センターへ行くこととなりました。

ちなみにワクチンや健診は徒歩圏のかかりつけ小児科医にきょうだい一緒にお願いしています。

複数名の小児科医が末っ子の疾患を理解し、関わって頂けているので親としては本当に安心でありがたいし、感謝しかありません。

採血結果

貧血改善!

前回の外来でまさかの貧血!だったのでここ数ヶ月間毎日鉄剤を飲ませていました。

結果Hb:9.5g/dlが11.8g/dlに上昇!!

すごいぞインクレミン(鉄剤の名前)!!

とりあえず貧血は落ち着きました。

インクレミンシロップは残り少ないので飲み切ったら終わりになりました。

気になる肝機能

肝機能に関連する数値がずっと200~300台はある末っ子。

今回の採血で初めて!100代と90代がありました!!

すごいぞすごい!!めっちゃよくなってる。

末っ子の肝機能で初めて2桁を見たので、私本当に嬉しかったです。

正直この子の肝臓はもうずっと200台より下がることはないんじゃないかと諦めかけていた部分もありました・・・

しかし!!夜間コーンスターチの影響か、低血糖予防のため意識的にパンやご飯を食べさせた影響か、めちゃくちゃ良くなっていて驚きました。

まだ普通のお子様に比べると高めですが、これは大きな進歩です!!

新たな問題発生

肝機能と貧血改善で喜んでいるのも束の間、中性脂肪とコレステロール値が結構な高値でした・・・

元々普通のお子様より高めではあったのですが、さらに上昇しました。

1歳で中性脂肪500台、私よりも高いとかもうやっぱり「病気」なんだなと改めて実感する瞬間です。

医師からは、やはり元々肝臓が悪いため普通のお子様だと負担にならない脂や脂肪分が末っ子の肝臓にとっては負担になっている可能性が高いとのこと。

普通のお子様では消化できる脂肪分がうまく消化出来ずため込んでしまうようです。

身体測定

身長が今まで成長曲線のギリギリ加減、-2.0SDでしたがなんと!-1.0SDくらいになっていました。

要するに身長が少し伸びました。これは嬉しい。

しかしここでまた問題が、体重が増えすぎでした。

体重は成長曲線で言うと+2.0SDくらいあります。

その他診察

それ以外の診察は特に問題なし。医師は末っ子がたくさん喋っている事に驚いていました。

栄養について工夫する必要がある

炭水化物を意識的に食べて、夜間コーンスターチと鉄材も飲んだ結果、かなり良くなっている部分が多くとても嬉しかったのですが、一方ではまた別の課題も出てきました。

血糖値下がるのに私がビビりすぎてあげすぎてしまったかもしれません。

医師も難しいとはおっしゃっていましたが、もう少しあげる内容は考えなくてはいけないなと思いました。

私は栄養士ではないので完璧には出来ませんが、ずっと続く事だし親として出来る限りの工夫をしたいと思いました。

今日の写真
伊勢丹メンズ館に謎のオブジェ・・・