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やっと専門医に診てもらえた!!!

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糖原病

先日、糖原病の患者をたくさん診察した事のある医師に会いに、国立生育医療センターへ行きました。

前々日に医師から直接電話

夕方辺りにわからない電話番号からの電話を受けると、明後日に診てもらう予定の医師からで

「予約は13:30からだけど、次の方の予約がもうどんどん入っててね。僕その日10時くらいから病院いるけど、お母さんもしよろしければもっと早く来れます?というのもゆっくり色々お話しした方がが良いと思っていてね。」

その日は学校も休むつもりだったので、何時からでも大丈夫である旨をを伝え、12時に病院へ伺う事になりました。

と同時に夫が仕事で一緒に行けなくなったので、末っ子と二人で行く事になりました。

病院に着いて

早めに出たものの、やはり1歳半の子どもと一緒となると予想よりも移動に時間がかかり、12時10分前くらいに病院へ到着しました。

初診受付→診察券発行→身長と体重の計測をしている時に、医師が自ら出迎えてくれました。

「お待ちしていましたよ、計測終わったら●●番のお部屋に入って下さい」と。よって待ち時間なく診察を受ける事になりました。

診察室で

結論から言うと1時間30分も話しをしてくれました。

この疾患の病態から今後のフォロー、予後は発育への影響、私と夫が心配していた事全部です。

この半年間あった心の中のしこりがようやくなくなりました。

ショックやった部分もあります。

少しだけ怖い話もありました、というか現実的な話です。

しかし大部分は明るい話で、決してお先真っ暗ではないという事がわかりました。

毎日コントロールして意識しなくてはいけない、定期的に病院も行かなくてはいけない、でもそれをちゃんとすれば末っ子は普通に成長発育し社会生活を送れるのです。

多少の運動制限、食事制限はあります。

体調を崩すと入院するリスクも疾患がない子に比べると高い。

でも普通に幼稚園や学校にも行けるし、やりたい事だって出来る。

正直末っ子が長生き出来るのか、他の方と一緒に社会生活が送れるのか、それすらも心配していました。

しかし普段からある程度コントロールしてフォローをしていれば、症状が悪化するのは防げると、断言されていました。その根拠となる論文も頂きました。

当面のフォロー

3ヶ月に1回は採血をして肝機能や脂質異常を確認し同時に成長・発育フォロー、年に1回はMRIとCTを撮って画像診断。

これらを今までの病院で実施する事になりました。

そしてそれらの結果を持って、年に1回今日の先生の診察を受けることになりました。

1時間半の診察な中で情報量が多すぎたため、自分の中で整理しながらゆっくりブログにアップしていきたいと思います。

今日の写真
子ども達と遊んだ芝生で発見!