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子どもの権利

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糖原病

生育医療センターで医師が話をしてくれた「 子どもの権利 」について記載します。

遺伝子の病気

ここに記載した通り、末っ子の疾患はいわゆる「遺伝子の病気」です。

しかしだからと言って、仮に末っ子に子どもが出来たとしても、遺伝する可能性はとても低いです。

また上2人もこの病気となり得る遺伝子は持っている事になります。

しかし上2人の子どもも、この病気になる可能性はさらに低いです。

という話を私は医師から直接聞きました。図に示して頂きとても丁寧に教えて頂きました。

そして最後に医師が言った一言が「こういう話をね、この子が20歳になった時に話してあげて下さい、絶対。子どもなりに察してくるんですよ。だから子どもも知る権利が私はあると思っています。」

子どもの権利

とても考える一言でした。

もちろん、末っ子にはいつか自分の病気や身体の話はしなくてはいけないなと思っています。

定期的な通院や最低でも年1回の入院は決まっているので、おそらく末っ子自身も気付くとは思いますが、その時の月齢に応じてわかりやすく説明はしていかなくてはいけないと思っています。

また医師の話を聞いて、遺伝に関する話も必ずしなくてはいけないと強く思いました。

なんとなくですが「遺伝子の病気」と聞くと本能的に「子どももなる」と思ってしまう所があります。

だからこそ、単純にそういうものではないという話は必ずしなくてはいけないなと思っています。

末っ子の人生ですし、末っ子の身体です。

また今回の話を聞いて、上2人にもこの話はしなくてはいけないと強く感じました。

上2人は正直、現段階でも末っ子の病気の事を聞いてきます。

「なんで血糖値を測っているの?」「なんで寝る前にこれ(コーンスターチ)飲んでるの?」

「末っ子は病気で寝る前にこれを飲まないとしんどくなってしまう。しんどくないかどうかを確認するために血糖値を朝測ってるんやで」

今は4,5歳に伝えるにはこれが限界かなと思っています。これでとりあえず上2人は納得しています。

上2人に関しても末っ子同様月齢に応じて徐々に末っ子の疾患の話はしなくてはいけないなと思っているし、上2人も遅くても成人になるまでには「遺伝子の病気」である事とそれによる上2人の影響についても話をしなくてはいけないなと感じました。

その時には、今診てくれている専門医はもういらっしゃらいのですが(関連ここ)、その時の担当医にお願いして、可能であれば医師から説明してもらいたいなと思っています。

今日の写真
2/3ルールがん無視の我が家のお針箱。さすがに病院へ持って行きました。