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患者会 について

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糖原病

患者会 について患者家族として考えてみました。

専門医からの話で一番嬉しかった事

我が家の末っ子は先天性代謝異常の1つである糖原病という珍しい疾患を患っています。

初めて専門医に診てもらった時に一番嬉しかったお話は、その医師がずっと診てきた患者の中には「糖原病1型(末っ子よりも重症な型)の方で妊娠→出産している方もる」というお話でした。

たくさんの話をして頂きました。

ガイドラインに基づいた話、統計的な話、海外の論文の話。そういう医学的な話よりも一番説得力があり嬉しかったのは、「リアルな事例」でした。

生の情報

以前ここにも少し記載しましたが、実際糖原病のお子様がいるお母様からDMがあり、少しばかりですがお話や現在の状況を聞く事が出来ました。

これが一番励みになります。

もちろん、他の患者がそうだから末っ子もそうなるという保証はありません。そんなん知っています。

でも一つの励みというか道標にはなります。

身近に同じ疾患の子どもがおらず、なかなかwebでもリアルな声がないこの病気についての「生の情報」って本当に真っ暗な迷路を彷徨っている最中にスポットライトが入る感じなんです。
(上手い表現が見つかりません笑)

患者会 の意義

末っ子を診てくれている専門医はあと数年で引退されるそうですが(悲しいけど仕方がない)、引退するまでの目標の1つに糖原病の患者会をつくることがあると言っていました。

お母さん、ここ来るまで不安だったよね、周りにいないし調べてもこの病気についてってほとんど出て来ないから~。
やっぱり僕なんかよりも患者会があれば良いと思うんだよね~。
ってか必要だよね~。

笑顔で話をされていました。(余談ですが笑顔がとても素敵な先生です)

先生のような専門医がとてもとても重要なのは大前提ですが、やはり同じ疾患を持つ患者やその家族の集まりとか繋がりってあった方が良いと思うのは、いち患者家族としての意見です。

やはりある意味では不安で孤独です。

私の事や末っ子の事、我が家の事情をわかってくれている人はたくさんいます。

でもなんというか、同じ状況の人はほぼいないので、ある意味では孤独やしずっと不安です。

あとは圧倒的に「リアルな情報」が少ない。

これは患者数が少ないから仕方ないかもしれませんが、本当にほぼないんです。

ガイドラインや論文の結果もとても大切なんですが、でも私が知りたいのは

「幼稚園や学校にも低血糖予防のため補食を持って行っているのか」

「実際肝機能の数値はどれくらいですか?」

「コーンスターチ何で溶いてますか?」

とかそういう情報なんですよね。

患者会が出来ればこういう「リアルな情報」を共有出来るかもしれません。

この点で私に何か出来る事があれば、お手伝いしたいなと思っています。

今日の写真
なんか凄いなと思い思わず撮った一枚。