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子供 が 糖原病 とわかるまで7

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糖原病

子供 (末っ子)が 糖原病 とわかるまでの過程を ブログ に記載しています。

前回の緊急入院から数日後、末っ子の体調も引き続きよかったため当初予定した1泊2日の検査入院をしました。

糖原病の検査入院で実施したこと

腹部MRI検査

前回のMRIは頭部でした。この時はまだ先天性代謝異常って事すら知らず、原因不明の肝機能障害。

よってこの原因を探るためにありたあらゆる可能性を探り、その仮定として脳・神経系の疾患を疑っていました。

よってそれを鑑別するために頭部MRIを実施。

今回はほぼ先天性代謝異常、その中でも糖原病という所まで絞り込んでのMRI検査。

肝臓内部に腺腫や腫瘍がないかどうかを確認するためのものです。

今まで何度も腹部超音波を実施し、一度CT検査も実施しました。

その過程で肝肥大(肝臓が大きい)や肝臓の色の指摘はされおり腫瘍などは確認されませんでしたが、念のためにMRI検査でそれ以外の異常がないかどうかを確認しました。

検査自体は30分程度ですが、じっとしないといけないため、点滴をして睡眠薬を使うため1泊2日で実施します。(大人は日帰りで出来る検査です)

放射線医師による判読が必要なため、検査結果は2週間後の外来で聞く事になりました。

管理栄養士による栄養指導

翌日、管理栄養士による栄養指導を受けました。

炭水化物の中でも穀物由来の糖分を摂る必要があるため、その具体的な量を教えてもらいました。

末っ子は糖原病による本能からなのか、個人的な大好物なのか、白米もパンも大好きです。

量は問題なさそうでした(むしろよく食べる)。

同じ糖分でも果糖はあまり一気にあげてはいけません。幸い(?)末っ子は果物があまり好きではないみたいです。

野菜ジュースや果汁のジュースも一切飲みません。

だから別に無理にあげる必要はない、ビタミンは野菜で補えるが果物からミネラルを摂る事が出来ないのでそれは海藻類で補うよう教えてもらいました。

おにぎりの海苔やあおさ入りの味噌汁を飲んでいるので、引き続き海藻も意識していきたいと思いました。

またそれ以外には野菜やタンパク質が進まないので、その具体的な上げ方や工夫の方法をいくつか教えて頂きました。

知らない事も多かったのでとても勉強になりました。

末っ子は傾向としてはパサパサするのが嫌い(肉も魚もこれが原因)、また糖原病のため血糖値の下りは緩やかにしたい(多くの大人は血糖値を出来るだけ下げたいんですが、我が家の末っ子の場合血糖値を上げたい)、よってもうすこし油を使うよう教えて頂きました。

油を使うことでパサパサ感も減り血糖値の下がりも緩やかになると。

子どもというか赤ちゃんには油はあまりあげない方が良いのかなとか遠慮していたのですがむしろ使った方が良い。

大人だとむしろヘルシー志向のために油を減らした方が良いけど、血糖値が下がりやすいので油は多少使ったほうが良い!それは目から鱗でした!!

それ以外にもいろんな裏技や工夫を教えて頂けたので、出来る範囲で実施したり試してみたいと思います!

次回は2週間後の外来で今回実施したMRIの結果を聞きます。

今日の写真
末っ子が入院している小児病棟のプレイルームでまた1晩だけ借りました。が、さすがにこの大きさでこのピースの数のパズルは1晩では時間が足りなかった・・・