糖原病

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糖原病

患者会 について

患者会 について患者家族として考えてみました。 専門医からの話で一番嬉しかった事 我が家の末っ子...
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糖原病 と 栄養管理

前回の外来後工夫している、 糖原病 の末っ子の無理のない 栄養管理 について記載します。 糖原病 の 栄養管理 基本は...
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糖原病の定期検査と診察

先日 糖原病 の末っ子、 定期検査 と 診察 を受けてきました。 糖原病、今後のフォローについて 当面は入院施設もあ...
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糖原病 について ブログ に書いて嬉しかったこと

糖原病 のことを ブログ に書いて、最近めちゃくちゃ感動した事を記載します。 ブログ を見た 糖原...
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糖原病 による特殊 体型

糖原病 故にずっと特殊 体型 となる可能性が高い末っ子について記載します。 糖原病 による 体型 ...
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糖原病と お腹

糖原病 の末っ子の お腹 について記載します。 糖原病とわかるまで1 糖...
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子どもの権利

生育医療センターで医師が話をしてくれた「 子どもの権利 」について記載します。 遺伝子の病気 こ...
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見た目ではわからない 糖原病

糖原病 の末っ子を見て最近思う事を記載します。 糖原病 は見た目では全くわからない 普段家で末っ...
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糖原病 と自分の恵まれている環境

末っ子が 糖原病 を通して、私はとても恵まれていると感じる事が多々ありました。 子どもが 糖原病 ...
糖原病

様々なお子様 を見て感じたこと

先日、国立生育センターに行って 様々なお子様 を見て感じた、また別のことについて記載します。 様々...