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末っ子のこと:糖原病 の可能性と ブログ に書くことを決意

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糖原病

体調不良から入院をしていた我が家の末っ子ですが、その原因が 糖原病 である事がほぼ確定し ブログ に書くことを決めました。

そもそも糖原病とは

先天性代謝疾患の1つです。

いわゆる生まれつきの病気で、小児慢性特定疾患に指定されています。

遺伝子疾患のため現段階で今の医学で根治は出来ないそうです。

まだ糖原病の確定診断までには至ってはいませんが、方向性としてはほぼ確定という状態です。

最終的な確定診断には遺伝子検査や酵素検査をする必要があるみたいで、まだ時間がかかりそうです。

糖原病 について ブログ に書こうと決めた経緯

最初は書くつもりはなかった

病院に通い末っ子の精査をしつつも、自分の今後について模索。

やっと自分の方向性が決まった矢先に、ほぼ娘の病名もわかってきました。

今後の仕事や自分のキャリアを踏まえて、今の医療で根治できない娘がいる事をブログで公開すると、同情されるような気がして、それが嫌でした。

仕事は仕事で評価して欲しいし(そこまで仕事が仕事としてうまくいくかどうか、わかりませんが笑)、これは私情だから関係ない。

わざわざそれをブログで書く必要はないのではないかと考えていました。

少な過ぎる情報

糖原病について無知な私は、医師から「糖原病の可能性がある」と聞いた時点で、ググりました。

そもそも何この病気?型?どういう治療するの?生きていられるの?

出るのは公的な団体が作成したガイドラインや論文がほとんどでした。

これは正しい情報なので、糖原病について無知な私にとってはありがたかったです。

これらをさっと読んだ事で、疾患そもそもに関する事や、大体の治療法などはなんとなーくわかりました。(あくまでもなんとなーく笑)

しかし私が求めた情報は、こういう科学的な情報だけでなく、生身の情報でした。実際この疾患を持っている人やその家族が、

・どういう生活を送っているのか

→幼稚園や保育園に行けるのか、日常生活は一般的な同じ月齢の子供と変わらないのか

・どういう経過をたどっているのか→発育や成長は問題ないのか

・どういう思いや不安を抱いているのか→日常生活で大変な事、困った事

このようなリアルな情報が知りかったのです。となると、「糖原病 ブログ」で検索します。

しかし何万人に1人という比較的珍しい疾患故なのか、私が見た限りでは今もほぼリアルタイムで更新しているブログやSNSはありませんでした。

最後の更新が数年前・・・その後今も生活しているのか、それとも亡くなってしまったのか、それすらわかりません。

ブログに書こうと決意

少なくて珍しい疾患ですが、末っ子以外にも罹患している人はいるはずです。

また、これから診断を受ける人もいるはずです。

きっとそういう方々は、今回私が求めたようなリアルな情報を求めるはずです。

当事者の家族である私がそうしました。

だったら私が書けば良いじゃん。というのが結論です。

同じ疾患を持っている方やその家族の、励みまでには至らなくても、少しでもお役に立てれば嬉しいです。

また正直な所、私自身がブログに助けられている部分も多少あります。

ブログに書く事で、色々心の中が整理出来ます。

また正直どこかに何かしらの形で経過を書いて残さないと、忘れてしまいそうです。というのも、ここに至るまでも様々な種類の検査をしてきました。

それらの軌跡?をどこかに残しておきたいとも思いました。

そしてもし可能であれば、末っ子が大きくなった時に、このブログを見せてあげたいなとも思います。(続けなければ笑)

このブログを始めた経緯はこれこれです。今となっては起業を決めましたが、元々は仕事だけに限らず仕事を含めた普段の生活で、感じた事や思った事を書こうというのが始まりです。

今後、持病を持つ末っ子を育てていく過程で、私自身そして家族も大きく成長すると思います。

私という人間を形成する上で1つの大切な要素になるに違いありません。

となると、わざわざ末っ子の事を隠す必要もないのではないか、とも思いました。

人によって色んな感じ方があるのも重々承知しています。

それも含めて書くと決めました、これがリアルな私なので。

こういう私だからこそ出来る事や発信出来る事もあるのではないかと、相変わらずポジティブな考えで、今後も細く長く続けていきたいと思います。

これから、ほぼ病名が決まってきた今までの経緯を少しずつまとめてアップしていきたいと思います。

今日の写真
今までの検査結果。50枚以上あって、そろそろPDF化しようと思っています。